Lieve kleine Lieke

Crowdfunding Lieke

Ik ben Lieke Koelewijn.

En ik heb het AGS syndroom type 5( Aicardi Goutières ).

Dit is een stofwisseling’s ziekte, en heb ik geërfd van mijn ouders.

Doordat ze allebei het zelfde gen foutje hebben.

Hierdoor ben ik meervoudig gehandicapt.

Ik ben bijna twee jaar en kan helaas nog niet zelfstandig zitten,lopen of kruipen.

Ik hoop dat het me ooit lukt, ik ben een kleine vechtersbaas.

Eten en drinken is soms ook moeilijk, daarom heb ik een neussonde.

Toen ik drie maanden oud was zeiden de artsen dat ik mijn eerste levensjaar waarschijnlijk nooit zou volbrengen.

Kijk mij, ik ben bijna twee.

Door mijn beperkingen krijgen mijn papa en mama (Vincent en Simone ) veel kosten om hun oren geslingerd.

Ik kom in de toekomst in een rolstoel terecht.

Ik heb nu al een aangepaste stoel en een aangepaste kinderwagen, en nog veel meer hulpmiddelen die mij helpen bij de dagelijkse dingen.

Elke donderdag ga ik een nachtje logeren in het kinderhospice Binnenveld in Barneveld en moeten al mijn hulpmiddelen mee in de auto.

Dit is echt passen en meten en erg zwaar voor mijn mama en papa om in de auto te tillen.

Dus wil ik jou om een gunst vragen.

Met het oog op de toekomst zou een aangepaste rolstoelbus echt wel een uitkomst zijn.

Nou zijn deze bussen niet goedkoop. (65.000).

Mijn papa en mama zijn elke maand ook al bijna 1000 euro aan mijn medicijnen kwijt.

Wij zijn nog hard aan het vechten met de verzekeraar om deze vergoed te krijgen.

Ook moeten wij voor mijn zorg waarschijnlijk gaan verhuizen en hoop ik een slaapkamer en badkamer op de begaande grond te krijgen.

Het is in ons huidige huis niet mogelijk om alles perfect aan te passen op mijn zorgbehoefte.

Ik stel uw donatie zeer op prijs.

Helaas redden we dit niet alleen dus elke euro is er één.

Met een klein beetje extra poen.

Zouden we vast al deze dingen kunnen doen.

en kunnen mijn ouders een mooie woonomgeving creëren waar ik mijzelf in mijn tempo kan ontwikkelen.

Vind je het leuk om mij te volgen?

Mijn mama post zo nu en dan een berichtje op Instagram.

https://instagram.com/lieke_lauren?igshid=YmMyMTA2M2Y=

Al vast bedankt voor u steun.

Met vriendelijke groetjes,

Lieke en ouders